Dienstag, 25. Dezember 2018

Arbeiten mit Autoimmunhepatitis

Unter der Cortisontherapie gingen die Laborwerte zurück. Entscheidend waren die Werte welche mich vor dem subakutem Leberversagen bewahren sollten.
Langsam, sehr langsam waren die Werte sinkend.
Zu diesem Zeitpunkt bekam ich diese Medikamente:
Cortison 60 mg - Pantoprazol 2x 40 mg - Kalcipos Vit.D3 -
in Reserve Novalgin und Duphalac Sirup.
Juhu, nach 2 Wochen durfte ich das Spital St.Gallen verlassen. Einerseits froh nicht zu den Alkohol und Drogenabhängigen zu gehören und andererseits mit einer Diagnose die noch einige Überraschung im Gepäck parat hat - könnte ja sein
Jetzt war erst einmal Ruhe und Struktur angesagt.
Den Alltag im Focus, so gut wie es eben ging. Nahrung, Trinkmenge und Kondition alles eingeleitet.
Nun ja, Schlafdefizit - das ist bis heute noch schwierig.
Nach dem Spital war ich bei Dr. Semela, seines Zeichens stellv. Chefarzt der Hepatologie, eingebunden. Jede Woche Blutabgabe, Ultraschall und eine sehr aufklärende Betreuung durfte ich von ihm erfahren und ich werde auch weiterhin so betreut.
Die mg der Cortisone wurden von Woche zu Woche reduziert und das Ziel war es das Medikament Imurek ( Immunsuppressiva) zu verabreichen.
Ich wurde umfänglich über evtl. Komplikationen/Nebenwirkungen aufgeklärt.
Meine aktuellen Medikamente:
Cortison 20mg - Imurek 100 mg - Pantoprazol 1x 20mg.

Meine Nebenwirkungen sind deutl. zurückgegangen.
( Krämpfe in den Finger und Händen, Tremor in den Händen, ödematöse Füsse, Schmerzempfindungen an der Hautoberfläche )
Mein Essverhalten hat sich stabilisiert und meine Freundin macht wirklich einen sehr guten Job - bei ausgewogenen Ernährung eine gute Basis
Ich pflege und hege sie wie einen Diamant - ich gebe alles
Nebenbei halte ich mich von Menschen fern die einen Infekt haben - muss sehr aufpassen.
Ich wurde von der Arbeit befreit habe aber festgestellt, da muss doch was gehen.
Ruckzuck ging es auf 50%, dann auf 75% und ab dem 28.12.2018 100% in meiner Arbeitsaufnahme voran.
Ich werden von allen Seiten unterstützt und dafür bin ich unendlich dankbar.
Und wenn es nicht geht dann bekomme ich grünes Licht daheim zu bleiben.
Meine Laborwerte sind sensationell rückläufig.
Von Woche zu Woche immer besser.
...........
Langsam werde ich auch wieder Tageslichttauglich - etwas aufhübschen war mir immer wichtig.
Zusätzlich bekomme ich Physiotherapie. Kondition und Muskelaufbau ist das Ziel.
Da hab ich enorm Federn lassen müssen.






Leber Cortisontherapie - Dosierung Nebenwirkungen

Fortsetzung
In der Zwischenzeit wurde sich meiner Bauchbeschwerden angenommen und stellte wohlwollend fest, dass ein Patient mit einer Lebererkrankung mindestens dreimal pro Tag abführen sollte und so bekam ich ein Medikament das nennt sich durch Duphalac. Ein göttliches Medikament, es war der helle Wahnsinn und so bekam alles seine richtige Richtung.
Mit meinen Mitpatienten habe ich abgesprochen, dass das WC die ein oder andere Stunde vielleicht für mich besetzt war. Mein Bauch fühlt sich super weich an, ich hatte Entspannung und endlich konnte ich auch ohne Beschwerden aufstehen.
Darüber hinaus musste ich mich bis zum 9.11.208 einigen Untersuchungen stellen. Zwischenzeitlich gab es keine Diagnose zu meiner Erkrankung.
1. Gastroskopie, eine Magenspiegelung. Hier sollte feststellen werden, ob ich vielleicht erweiterte Venen in der Speiseröhre habe.
Nein, die hatte ich natürlich nicht aber ich hatte einen Gast, er nennt sich
Helicobacter pylori, ein ungebetener Gast, und er war nicht eingeladen.
Und was macht man mit ungebetenen Gästen, sie werden höflich behandelt, die Tür wird geöffnet in der Hoffnung das sie den Weg nach draussen von selbst finden.
Zusätzlich hat er mir hatte ein Geschenk mitgebracht - ein Magengeschwür 3 mm im Durchmesser und ich habe davon nichts bemerkt.
Sofort wurde mit der Eradikation begonnen, heisst mit einer Antibiotika Therapie um dem Helicobacter pylori den Garaus zu machen.
Wieder Medikamente, alles nicht gut für meinem Bauch und für meine Freundin aber was soll's, was tut man nicht alles.
2. Ultraschall der Leber mit Punktion. Eine Diagnose lässt sich nicht nur an den Laborwerten feststellen, sondern der Goldstandard ist und bleibt die Leberpunktion, klassisch durch die Rippen direkt in die Leber. Bääm!
Was war ich froh und dankbar, dass ein erfahrener Oberarzt sich dieser Punktion angenommen hatte und feststellte, dass sich um die Leber einer kleiner Saum vom Flüssigkeit gebildet hat und er diesen Klassiker der Leberpunktion ablehnte. Er hatte mir das alles wunderbar und fantastisch erklärt, er wollte mir keine Infektion zufügen aber es gäbe eine andere Möglichkeit und zwar über die große Halsvene, von dort aus könne auch eine Leberpunktion durchführen werden. Und so kam es dazu, ich lag in der Radiologie, das war alles andere als schön aber irgendwie habe ich das durchgestanden und jetzt hieß es abwarten was daraus wird. Es wurden fünf Pröbchen ( Leberzylinder ) entnommen.
Untersuchung gelungen - Patient lebt!
3. MRI oder ein MRT genannt. Das ist dieses Ding wo man in einem Tunnel liegt, so mal probehalber wie ein einem Sarg und diese Klopfgeräusche hat wo man immer einatmen und ausatmen musste, der Körper wird vermessen und hin und her geschoben.
Das ganze ist relativ schmerzarm und Kopfhörer werden aufgesetzt. Weil die Wahrscheinlichkeit hoch ist an einem Hörsturz zu verenden.
Das Ergebnisse - eine mittelschwere Leberzirrhose und eine Leberfibrose
Ein Lostopf und jedes Los gewinnt, garantiert!
4. eine Knochendichtemesssung. Das hatte ja was von Wellness. Beine entspannt anwinkeln und auch hier fand eine Vermessung statt.
Still, leise und schnell - schade, zu kurz
Im Ergebnis war ich da ja so schlecht nicht. Ein Punkt in allen Abschnitten über dem Durchschnitt. Angesichts der Tatsache das meine zukünftige Therapie die Skelettstruktur in Mitleidenschaft ziehen könnte und eine Osteoporose sich manifestieren könnte bekam ich den Rat Medikamente einzunehmen.
Medikamentendomino? Hab das kurz mal überlegt und mir erklären lassen, welche Möglichkeiten sich da so anbieten.
Ich hab mich entschieden. Einmal jährlich bekomme ich das Medikament Aclasta als Kurzinfusion. Die erste Dosis hab ich sofort im Spital bekommen. Sehr gut,
denn noch ne Pille muss ja nicht sein.
Auf die Ergebnisse der Leberzylinder aus der Pathologie wartete ich und warten ist ja wie immer nicht die schlechteste Idee. Meine  Nächte waren äußerst schwierig, ich konnte einfach nicht schlafen. Dann kam das Ergebnis. Nach zusammenstellen alle bildgebenden Verfahren, Laborparameter und Rücksprache mit den Hepatologen ist man zu einem Ergebnis gekommen.
Und das Ergebnis ist oder die Diagnose besser gesagt ist wie ich meinen Blog benennen darf - Autoimmunhepatitis.
Wer hätte das gedacht, mein Hauptpreis!
Fortan und schnell und sehr, sehr schnell bekam ich eine Cortisontherapie und ich begann mit 60 mg/Tag. Nun erhoffte man sich, dass die Werte rückläufig waren und ich durfte mit meinen Nebenwirkungen kämpfen. Mein Schlafdefizit wurde nicht besser eher schlechter und 24 Stunden später kamen die ersten Nebenwirkungen zum Vorschein.
Meine Knöchel rechts und links sahen aus wie aufgeblasene Luftballons - Wassereinlagerung, teilweise führte sich das fort bis zu den Knien, alles gut.
Ich habe dann natürlich auch ein bisschen gestöbert und gelesen und viele Patienten berichten, dass sie unter Cortison eine Gewichtszunahme haben und so einen Heißhunger verspüren. Das wollte ich natürlich auf keinen Fall aber das was ich will und was kam das sind ja zwei verschiedene Paar Hüte.
Und ja natürlich hatte auch ich Heißhunger und ja natürlich durch die Wassereinlagerung hatte auch ich eine Gewichtszunahme von vielleicht maximal 2 kg. Ich nahm reichlich Nahrung in der Nacht zu mir, ich hatte einfach Hunger - ich schlief nicht dafür sündigte ich.


Magenspiegelung-Magengeschwür

Wie geht es jetzt weiter?
Weiterhin bin ich einmal in der Woche bei Dr. Semela. Laborwerte kontrollieren.
Medikamente wahlweise anpassen. Gesundheitscheck.
Im Januar bekomme ich nochmals eine Magenspiegelung, um zu sehen ob sich mein Magengeschwür verabschiedet hat. Der nichteingeladene Partygast hast sich verabschiedet, Daumen hoch!
Weiterhin Training zum Konditionsaufbau.
Ich werde weiter versuchen Menschen, mit dieser Diagnose, zu erreichen.
Wende mich an öffentliche Medien.
Habe mich für evtl. anstehende Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt.
Die Freundschaft zu meiner Freundin pflege ich intensiv.
An meinem Ess - und Trinkverhalten wird sich nichts ändern.
Meine Erkrankung ist nicht eine Schlagzeile in einer Boulevardpresse sondern ist ein Teil von mir geworden.
Mein liebster Chef, meine Tochter, mein soziales und berufl. Umfeld sind wichtig, sehr wichtig so gar. Das ist Alltag.
Mir ist bewusst, dass es viel Zeit, und ich rede von Jahren, benötigt um eine Stabililät wieder herzustellen und mir ist auch bewusst, dass Berge und Täler nur mit einem gutem Schuhwerk zu bewältigen sind.
Meinen Blog halte ich weiterhin aktuell und lasse gerne teilhaben in allem wie es mit dieser/meiner Diagnose weitergeht.

Bis zum nächsten Blog ist es mir wichtig nochmals erwähnen zu dürfen, dass meine Einladung zum mitmachen, lesen, stöbern weiterhin Bestand hat.
Vielen herzlichen Dank - auf Bald!








Samstag, 8. Dezember 2018

Prognose Leberzirrhose

Im Spital - Teil 1
Da lag ich nun und die Suche nach Antworten wurde eröffnet. Jeden Tag Blutabnahme, Infusionen, Visite, tausend wiederkehrende Fragen.Toxine, Reisen in suptrop. Gebiete, Nahrungsgifte, Allergien...
Der Klassiker, trinken sie übermäßig/regelmäßig Alkohol. Ich war in der Rechtfertigungsphase habe aber zu verstehen gegeben, dass ich keine Heilige bin und weit weg von Trunkenheit am Steuer oder Alkoholexcessen bin.
Funktionseinschränkung meiner Freundin weiterhin besorgniserregend. Schlecht aber stabil.
Meine Werte vom 09.11.2018
INR 1,6 - Quick < 48 % - Faktor V < 50 - GGT 455 - ASAT 340 - ALAT 350
Die Frage nach der Bedeutung wurde mir beantwortet, dass ich mich in einem subakutem Leberversagen befinde. Was? Wie bitte? Jetzt bitte langsam und zum mitschreiben. Nein, hab es selbst über Tante Google herausgefunden.
Scherzhafter Weise bemerkte ich zur Visite, dass ich wohl jetzt auf die Transplantationliste Stelle 4250 gesetzt werde. Das Schweigen aller Beteiligte nahm ich als eine Zustimmung war. Meine Augen so groß wie Billardkugeln.
Abwarten hieß die Devise - war nicht die schlechteste Idee.
Mein Haut verfärbte sichtbar gelb, nur leicht.
Mein Focus lag jetzt auf meinen Bauch und was kann ich beitragen.
Gesagt getan. Trinkmenge erhöht, Treppensteigen, Bewegung im Bett. Unterstützung meiner Bettnachberin. Auf salzarme Kost setzen lassen. Spazieren gehen, in der Sonne sitzen. Omas Trickkiste. Bauchmassage mit nat. Ölen. Alles brachte keine Besserung.
Keine Nacht richtig geschlafen - Ich fühlte mich (Mit) schuldig, ständige Denkprozesse.
Im Spital gibt es regelmäßig etwas an Nahrung, wer soll das immer essen ? Ein Viertel langt ja auch. Daheim essen wir wenn wir Hunger haben.
Fortsetzung folgt ...

Erste Anzeichen für Lebererkrankungen

Was war los? Mein Bauch machte mir etwas Sorge, hatte ein gespanntes Gefühl. Luftauslassversuche waren nicht so recht möglich.
Leichte Berührungsempfindungen. Keine Schmerzen an irgendeiner Stelle. Meine Ausscheidungen waren verändert. In Farbe Konsistenz und Frequenz. Pippi war super. Habe gearbeitet bis zum letzten Tag.
Kirschkernkissen war super toll. Für Montag habe ich mich leider von der Arbeit abmelden müssen. Bauchpflege war angesagt.
Mein Gedanke, komm ich lass mal mein Blut untersuchen.
Ich habe sonst nichts bemerkt. Alles wie immer. Und mal ehrlich, jeder von uns hat doch Tage dabei die wir aus dem Kalender streichen könnten.
Mal ist es der Vollmond, mal zu spät und zu viel gegessen, Schlafdefizit usw. Ich hätte auf alles eine Antwort gewusst und mich damit beruhigt.
Dann der magische Tag.
Montag d. 29.10.2018
Mein Ehechef :) hat am Nachmittag gelbliche Skleren an den Augen entdeckt und das hat ihm nicht gefallen.War eh nicht mehr tageslichttauglich. Schnell beim HA einen Termin für den Abend gemacht. Blutentnahme - Einige Leberwerte waren so hoch und waren nicht mehr messbar. Irgendwie bekam ich ein nicht so gutes Gefühl.
Telefonat mit KSSG - ja wohin denn auch sonst. Notaufnahme und das volle Programm. Sehr kompetentes Personal, echt super. Ich fühlte mich langsam müde und ständig am grübeln.
Gefühlte 2 Liter Blutabnahme erfolgt. Leberwerte sehr hoch. Das war nicht das was den Ärzten Sorge bereitete eher die Werte welche zeigten, dass meine Leber ihre Funktion teilweise aufgegeben hat.
Wie jetzt ? Was heißt das für mich? 41 Jahre in der Pflege und null Check.
Ultraschall - meine Leber sieht etwas unruhig aus. Gallengang super, intrahepatische Gänge leicht erweitert aber nicht massiv gestaut. Kein Aszites, keine Ödeme etc.
Sie schien der casus knacksus  zu sein.
Noch in der Notaufnahme habe ich beschlossen, dass sie meine neue Freundin wird :) in der Hoffnung, dass sie sich nicht als Zicke entpuppt. Ich werde diese Freundschaft pflegen, komme was wolle.
Jetzt erstmal ins Spitalbett. Ich war nicht unfroh und sehr dankbar.

Kantonsspital St. Gallen - Leberspezialisten

Allgemein:
Nix spannendes. Keine chron. Erkrankungen wie z.b. Diabetes, BD Hochdruck, Gefäßerkrankungen, kardiale Probleme, nix an den Nieren, keine Weichteil oder Muskelerkrankungen, Magen Darm Probleme, keine genetische Dispositionen zu anderen Erkrankungen.
Bunte Pillen sind in unserem Haushalt nicht zu finden gewesen.
Fakten:
Klar habe auch ich Erkrankungen durchlebt - Fraktur des rechten HG, Infekte und was man sich noch holt. Kurz, schmerzhaft aber alles wieder
hergestellt.
Vor 20 Jahren kam die Gallenblase raus - hatte Steine
Kleinere Steine sammelte ich vor 10 Jahren dann in meinem Gallengang und diese wurden durch einen Schnitt an der sog. Papille entfernt. Alles war gut.
Vor ca.1 Jahr  plagten mich immer mal Koliken im rechten Oberbauch.
Der Täter war schnell ausgemacht.Blutabnahme und der Klassiker - Leberwerte erhöht.
Juni 2018 habe ich mir ein Kompetenzzentrum mit erfahrenden Ärzten gesucht. Deren Vita gelesen und los ging es ins Kantonsspital St. Gallen - eine gute Wahl.
Sprengung der Papille erfolgt. Diagnostik unauff. Leber/Pankreas, Aorta in bestem Zustand - wie gesagt Juni 2018
Juli 2018 musste ich mich im Intimbereich 2 Operationen unterziehen. St. Gallen war eine gute Wahl, weshalb nicht wieder dort hin - wieder eine gute Wahl.
Schmerzhaft, Wundheilungsstörung, gefühlte 10 Fädchen vernäht, 30+Hitze und eine Stelle die ich eher geschlossen halten musste, rein anatomisch gesehen.
Da fällt einem doch nichts mehr ein.
Um einigermaßen am Leben teilnehmen zu können nahm ich Paracetamol ein. An manchen Tagen nahm ich mehr als 4 Gramm. Unkontrollierte Einnahme nennt man das wohl. Schmerzfrei war ich. Feines Gefühl.

Leben mit Autoimmunhepatitis

Zu meiner Person:
Jetzt wird es aber Zeit dafür :)
Ich werde in meinem gesamten Umfeld mit meinem Spitznamen Kimi angesprochen.
Neben meinem Vornamen hätte ich diesen gerne in meinen Ausweis eintragen lassen, nur, die bürokratischen Hürden sind aufwändig und gestalten sich als kompliziert.
Dennoch würde ich mich freuen, wenn Sie mich mit "Kimi" ansprechen würden.
Vielen Dank dafür.

Kurz (naja) und bündig
Weiblich, 57 Jahre alt, seit 41 Jahren als Pflegefachfrau/Krankenschwester nonstop tätig.
2015 darf ich die Schweiz als meinen Lebensmittelpunkt nennen. Im Thurgau, unweit vom Bodensee, zwischen Natur, trationeller Landwirtschaft und Obst wohin das Auge schaut - einfach wunderbar und voller Dank.
Meine Größe und Gewicht befinden sich in einem guten proportionalen Einklang zu einander.
Neu vergeben, verheiratet und immer noch verliebt - soll es ja auch geben
2 Kinder
Fit wie ein Turnschuh, Lebensfroh und immer auf der Sonnenseite des Lebens
Emotional, selten nein sagen können, eine helfende Hand, immer am Start,
Zeit ist relativ und so prägt sich mein/unser Leben. Die Uhr stelle ich wenn zur Arbeit gehen darf oder einen Termin habe, sonst eher nicht.
Viel Trubel habe ich nicht gern. Vertrauen schenke ich nicht so schnell. Sinnhafte Gespräche, eine gesunde Streitkultur, feine philophische Ansätze, bizarr, schweigen wenn es angebracht ist und meine Sprache wirkt blumig und ist mit humoristischen Anteilen gespickt.

Lebererkrankung Behandlung

Mein Dank:
Mir ist sehr wichtig mich bei ganz vielen lieben Menschen bedanken zu dürfen. Sie waren ganz dicht bei mir und haben mit ansehen müssen, was das so eigentlich geschehen ist.
Stellvertretend für alle die emotional, mitfühlend an mich dachten möchte ich meinen Dank an meine Familie richten.
Mein liebster Mann.
Er hat den ersten Schritt zur Spitaleinweisung veranlasst hat. Er unterstützt mich, trägt Verantwortung, ist mein Beschützer. Eine Liebe der besonderen Art.
Meine Tochter Janett.
Eine reife Frau mit Herz und Verstand. Ganz bei sich. Mein Kind, Freundin und Schwester. Das bringt es auf den Punkt.
Sie hat sich spontan entschieden mir einen Teil ihrer Leber, als Lebendspenderin, zur Verfügung zu stellen. Obwohl zu diesem Zeitpunkt niemand einen Plan zur jetzigen Diagnose hatte.
Meine Nachbarn Irene&Christian.
So wunderbare Menschen die Tür an Tür mit uns im Hause wohnen. Keine Topfguckerei, nein, es ist diese Aura die uns verbindet.
Meine lieben Kollegen und Freunde die gedanklich und emotional immer mitfühlend waren.
Meine beiden Chefinnen.
Frau Glöckner und Frau Gajic.
In ihrer Obhut geben sie mir Stärke, versuchen alles damit ich wohlbehalten und behutsam in den Arbeitsalltag zurück kehren kann.
Wunderbare, zielführende Gespräche von einer großen Achtsamkeit und Wertschätzung geprägt.

Blog - Forum - Austausch

Mit diesem Blog verfolge ich kein finanzielles Interesse.
Ich bin weder bei Facebook, noch bei Instagram angemeldet und auch nicht in YouTube mit diesem Thema vertreten.
Wie beschrieben soll der Blog meine Erfahrungen, meinen Weg beinhalten.
Ich möchte der Plattform ein Raum des Austausches, der Information geben oder auch nur Interesse wecken.
Jede/r Betroffene kann sich mitteilen, wenn Sie mögen.
Erfahrungen schreiben, der Weg, wie er/sie damit umgeht und welche Tipps und Tricks in den Alltag helfen.

Dieser Blog ist kein Tummelplatz für Störer, für Menschen denen Respekt , Achtung, Anstand nichts bedeuten. Anfeindungen, Rassismus sind verzichtbar. Ich schätze einen wertfreien Umgang miteinander ohne zu bekehren oder Besserwisserei. Egal welchen Geschlechts, welchen Alters oder Herkunft.

Bitte nehmen Sie Abstand von Verlinkungen zu Werbeseiten oder zu sog. Esoterischen Wunderwaffen.
Wenn es jemand gefällt - aber bitte nicht hier.
Ich behalte mir vor jeden dieser Links zu prüfen und auch Hater Kommentare ohne Vorankündigung zu löschen.

Jetzt nur Mut. Ein bunter Blumenstrauss der Worte, der Erfahrungen, des Weges mit allen Höhen und Tiefen.
Ein Lächeln im Herzen lässt die Feder schwingen.
Ich freue mich auf Sie!